Rodrigo tem oito anos e vive com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara que provoca degeneração muscular progressiva e reduz significativamente a esperança de vida. Desde cedo, a família soube que o percurso seria difícil. Ainda assim, havia um elemento que lhes permitia ganhar tempo: um medicamento que ajudava a retardar a progressão da doença.

Contudo, o Estado suspendeu esse tratamento, segundo avança o Correio da Manhã (CM).

De acordo com os familiares, a decisão partiu do sistema público de saúde e deixou a família numa situação de incerteza e angústia. Para os pais, o fármaco não representava uma cura (inexistente para esta patologia), mas a possibilidade de atrasar a perda de capacidades motoras e prolongar a autonomia da criança.

A distrofia muscular de Duchenne afeta maioritariamente rapazes e manifesta-se na infância, conduzindo à perda gradual da força muscular, refere o CM. Com o passar do tempo, atividades simples tornam-se progressivamente mais difíceis, e a dependência aumenta. Para os pais de Rodrigo, cada mês ganho representava uma oportunidade adicional numa luta em que o tempo é determinante.

“Disseram-nos que era muito caro e que ele não ia melhorar. Ainda perguntámos quando custaria para sermos nós a comprar. Disseram que não valia a pena, não teríamos oportunidade de o comprar”, conta a mãe de Rodrigo, que já não sabe o que fazer. “A vida do meu filho tem um preço?”, pergunta a mãe.

Carla soube depois que havia outro medicamento do género. No Reino Unido é comparticipado, em Portugal, não: “Custa cerca de 250 mil euros por ano. É impossível. Mas o que pergunto é o porquê da demora do Infarmed. O meu filho não tem tempo, nós não temos tempo”, declara ao CM: “O mais revoltante é não nos darem repostas concretas. Dizerem apenas para esperarmos. Esperarmos e deixarmos o nosso filho morrer?”