O estudo baseado num inquérito é divulgado hoje pela Acreditar – Associação de Pais e de Amigos de Crianças com Cancro, criada em 1994 para minimizar o impacto da doença oncológica, no jovem e na sua família.
A propósito da efeméride a associação, em comunicado, explica que dedica este mês internacional a alertar a sociedade para o impacto da doença na família, a par das comemorações dos 30 anos da Acreditar, com o mote: “Quando o cancro se mete no caminho, ninguém vai sozinho”.
Recordando que em Portugal surgem anualmente cerca de 400 novos casos de cancro em crianças, a associação cita “evidências de vários especialistas e estudos” para dizer que “um diagnóstico de cancro numa criança afeta entre 50 e 100 pessoas”, entre familiares próximos e de família alargada, amigos, colegas, professores e comunidade.
A Acreditar explica que o inquérito se destinou a identificar as dificuldades das famílias, tendo os resultados apontado “para a necessidade de mudanças que visem uma maior qualidade de vida para doentes, cuidadores e sobreviventes”.
Tendo a participação de 472 famílias, concluiu-se que aumentam as despesas e diminuem os rendimentos quando um filho ou filha tem cancro.
“A média mensal, entre mais gastos e menos rendimento, é de 654,45€. São mais 21% do que em 2017, ano em que Acreditar fez um inquérito idêntico a nível nacional”, explica-se no comunicado.
No caso dos trabalhadores por conta própria, destaca a Acreditar, o valor de mais gastos e menos rendimento chega aos 844 euros.
Segundo o documento o que mais contribui para o aumento da despesa é o transporte, com 67% das famílias a optar por usar automóvel, até porque o sistema imunitário do doente fica frequentemente fragilizado.
E despesa suplementar também na alimentação, que é mais cuidada, e na medicação.
“A perda de rendimento deve-se, sobretudo, ao facto de o subsídio de acompanhamento a filho com doença oncológica ser pago apenas a 65% ou, em alguns casos, à necessidade de um dos pais se desempregar para poder acompanhar o filho doente, ou de o desemprego lhe ser imposto”, nota a associação.
A Acreditar defende a importância de “reforçar a necessidade de se alterar o valor deste subsídio para a totalidade do ordenado auferido anteriormente ao diagnóstico. Como é importante, segundo a maior parte dos pais, que o outro cuidador tenha direito à licença de acompanhamento nas fases críticas da doença.
Ainda de acordo com os resultados do inquérito, após a alta, 34% dos sobreviventes responderam não serem seguidos numa consulta de acompanhamento, o que reforça “a necessidade da implementação de consultas estruturadas de sobrevivência”.
Os cuidadores também se queixam da falta de recursos humanos e materiais, ou da falta de investimento global do país em novos tratamentos de maior precisão, direcionados para a especificidade do tumor dos seus filhos (o cancro pediátrico engloba 12 tipos e mais de 100 subtipos).
A Acreditar, presente em Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, vai celebrar os 30 anos com uma reflexão sobre o que mudou na oncologia pediátrica e o que ainda é preciso mudar.
A sensibilização para o cancro infantil é este mês promovida em todo o mundo. Só na Europa registam-se cerca de 35.000 novos casos em cada ano, 6.000 deles fatais. A maioria do meio milhão de sobreviventes na Europa tem efeitos adversos que constrangem a qualidade de vida.
A Organização Mundial de Saúde estima que em cada ano 400.000 crianças e adolescentes desenvolvam cancro no mundo, sendo mais frequentes as leucemias, os cancros no cérebro ou os linfomas. Nos países ricos mais de 80% das crianças com cancro são curadas mas nos países pobres esse valor fica abaixo de 30%.
