Celebrou-se a dia 2 de Abril o dia Mundial da Consciencialização do Autismo. Não podia deixar passar a data sem prestar a devida atenção ao tema.
Em Portugal, apesar das muitas campanhas em prol da igualdade de tratamento dos cidadãos que estão diagnosticados com autismo, o que é certo é que ainda há um longo caminho a percorrer para que tanto os autistas como as suas famílias sejam tratados sem preconceito e com a devida especificidade.
Esta lacuna da nossa sociedade é especialmente gravosa na infância e tem efeitos a longo prazo no desenvolvimento psico-social da criança e da qualidade de vida do próprio agregado familiar a que pertence.
Os problemas começam com a impreparação da sociedade para lidar com este tipo de diagnóstico.
Isto quando há, de facto, um diagnóstico precoce e correcto. Muitos são os casos de falhas a este nível em que esta condição apenas é detectada em idade adulta, especialmente em casos de maior autonomia dos indíviduos em que esta condição é menos evidente.
A falta de formação clínica acerca deste tema é ainda hoje uma realidade.
O apoio aos pais (espcialmente de primeira viagem) que se deparam com esta questão é também insuficiente e raramente sistemático, quando deveria ser a primeira linha de abordagem.
Temos também os pais que são eles próprios autistas e que com o advento de um filho terão de enfrentar uma série de novos desafios acrescidos.
Quando uma criança autista entra para o sistema de ensino, é notória a falta de formação e informação das equipas educativas (educadoras, auxiliares, professores) para lidar com quem têm esta especificidade.
Embora existam Equipas de Intervenção Local, que verificam a elegibilidade do aluno para o sistema nacional de intervenção precoce e por conseguinte para um plano de intervenção precoce, existe uma grande desarticulação com as escolas/jardins de infância. O propósito desta iniciativa acaba por se perder ou ser insuficiente.
Na verdade, a sinalização dos casos de necessidades educativas especiais parecem, por vezes, servir apenas para limitar a quantidade de alunos de determinada turma, não se chegando a implementar qualquer plano curricular diferenciado, de facto.
A falta de meios acaba por criar a tendência de aglomerar dentro da mesma turma ou em estabelecimentos de educação especial as crianças com necessidades educativas especiais, quando está regulamentado precisamente o contrário. De forma a potenciar ao máximo o desenvolvimento destas crianças é imperativo integrá-las em turmas do ensino convencional, com as devidas adptações adequadas ao indivíduo em questão.
Perante este cenário e para além de todos os transtornos causados ao indivíduo em si, que acaba por ver obstacularizado um desenvolvimento saudável e adequado, quer a nível curricular, quer a nível social, quer a nível do próprio desenvolvimento enquanto pessoa, fica para os pais a sensação de que os seus filhos são um “fardo” para a sociedade e a mesma apenas procura segregá-los de modo a que não interferiam com o “normal” quotidiano dos demais.
Fica ainda toda a carga emocional que este cenário faz desabar sobre os pais e restante agregado familiar.
Muitas vezes este nível de ansiedade e stress leva a situações ainda mais penalizadoras, como divórcios, depressões ou pior.
Dependendo do nível de autonomia do autista pode mesmo ser necessário que os seus cuidadores deixem de trabalhar para lhes prestar o apoio que precisam.
Autista ou não, “criar” um ser humano é a tarefa de maior responsabilidade e a maior obra que alguém pode deixar no mundo.
Estas famílias que trabalham e descontam como todos os outros não escolheram precisar deste apoio, que um Estado pouco sensível, para esta questão, lhes é incapaz de dar.
Depende tudo de haver vontade e coragem política para assumir que não “estamos lá”.
Não adianta termos regulamentos, leis e afins que conferem direitos, garantem apoios e salvaguardam interesses se depois, na prática, as famílias continuam a penar.
Se não resolve, não serve, mude-se!
A vontade de mudar é demais evidente. E será com o Chega no Governo!
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